Los números globales de la enfermedad, alarman: según Unicef, 380.000 niños mueren al año por causas relacionadas con el VIH, y hay 2,5 millones de chicos viviendo con el VIH en todo el mundo, de los cuales dos millones viven en África.

Sólo el 15 por ciento de estos niños recibe el tratamiento con antirretrovirales. Esto lleva a que muchos de ellos mueran antes de los dos años de vida.

Si bien las estadísticas más alarmantes son las de África, Latinoamérica no debe desatender la cuestión, porque hay países como Haití que ya muestran índices preocupantes. En ese país hay 8.000 niños con VIH, un número muy alto para una población de sólo 1.900.000 habitantes y con grandes problemas de pobreza, inequidad, estigma y discriminación que aumentan la vulnerabilidad.

Los casos de niños que nacen con el Virus de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH) se redujeron en Argentina en un 75 por ciento en los últimos diez años si se compara la cantidad de nacimientos de bebés con VIH por año en este período, según un informe de Fundamind, basado en cifras oficiales.

Hoy en día, se cuenta con mejores tratamientos, aunque todavía faltan versiones pediátricas de todos los antirretrovirales. Si bien hay más variedad de tratamientos y las tomas ya no son cada seis horas, hay combinaciones basados en sólo una toma diaria. Los equipos interdisciplinarios trabajan bien la cuestión familiar y el apoyo de los adultos mayores, aunque en los sectores más pobres de la población todavía hay falencias en este sentido.

Esto permite que se logre mayor expectativa de vida en los niños y niñas afectados por el VIH y que la muerte ya no esté tan presente en sus vidas.

La falta de versiones pediátricas, el manejo del secreto, el componente psicológico y la falta de programas integrales (que no sólo aborden la cuestión salud, sino la educación y el apoyo social) dirigidos a los niños vulnerables ante el VIH, son los principales desafíos en cuanto a niños.

"Lo peor son las implicancias psicológicas de convivir con la posibilidad de la muerte. Y peor aún con la posibilidad de muerte de la madre, eso los aterra", sostuvo la licenciada Marisa Mujica. Pero éste no es el único inconveniente, muchas veces hay que trabajar con los niños para que acepten el tratamiento y lo realicen con continuidad. "En Fundamind tenemos un caso de un nene que no quiere que lo pinchen para hacerle análisis y se esconde debajo de las camas hospitalarias para que los médicos no lo alcancen", concluyó Mujica.

En adolescentes, podemos referirnos al abandono del tratamiento, a la interacción con sus pares y otros problemas propios de su edad.

El 50 por ciento de los adolescentes entre 12 y 19 años abandonan el tratamiento antirretroviral para combatir el VIH, según un informe de Fundamind basado en distintas fuentes de hospitales y ONG que trabajan con esta problemática.

El Programa Nacional de Lucha contra el Sida no cuenta con estadísticas oficiales sobre esta población específica, pero según estudios realizados en distintos hospitales, el porcentaje de abandono de los tratamientos llega hasta el 50 por ciento.

La licenciada Marisa Mujica, coordinadora del área comunitaria de Fundamind, sostuvo que "la problemática es preocupante, sobre todo en aquellos grupos que viven lejos del hospital en el que se tratan, con pocos recursos para llegar hasta allí y donde aún existen en la familia, problemas de alcohol o drogas".

Dentro del universo de adolescentes con VIH se distinguen dos grupos bien marcados: el primero, son los que adquirieron el VIH por transmisión vertical (al nacer) y los que lo adquirieron en un accidente o un abuso sexual en su infancia, el segundo son los que adquirieron el virus por las mismas vías que un adulto: vía sexual o adicción intravenosa.

En principio, son dos poblaciones bastante diferentes. El adolescente que se infecta durante la adolescencia no va a tener síntomas de la enfermedad hasta los 20-25 años aproximadamente; en cambio el chico que lo adquirió por transmisión vertical el período de incubación es más corto y comienzan con los síntomas mucho más temprano.

Estos dos grupos conviven pero tienen comportamientos e historias de vida distintos.

Para la doctora Aurelia Fallo, la etapa de la adolescencia "es complicada para realizar cualquier tipo de tratamiento. Cualquier persona que tiene que tomar un antibiótico cualquiera, por diez días por una angina, lo toma los tres primeros días y después lo abandona o se olvida. Es difícil sostener medicaciones, más en tratamientos de por vida que son muchas píldoras, no hay descanso, no hay vacaciones, no hay sábados ni domingos. Por esto es importante trabajar desde el punto de vista psicológico".

En algunos hospitales públicos también se realiza un tratamiento interdisciplinario, con una fuerte presencia de la familia del niño.

La implementación de un tratamiento adecuado es fundamental para un niño, y en varios casos reduce la carga viral a niveles indetectables. Además, los niños que realizan un tratamiento óptimo desarrollan un 50 por ciento menos de enfermedades o infecciones bacteriológicas relacionadas con el VIH. Principalmente disminuye el número de enfermedades respiratorias.

El acompañamiento psicológico es muy importante en la vida de estos niños, adolescentes y su familia.

Ésta es una cuestión privada de cada una de las personas y de las familias.

En la década pasada, la mayoría de los niños que nacían con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) no tenían una expectativa de vida muy larga. En la actualidad, afortunadamente la realidad cambió: estos niños pueden crecer y desarrollarse con normalidad, si cuentan con un entorno de protección y cuidado que rescate su ser individual, de los fantasmas del estigma, la discriminación y el rechazo. Aunque deben afrontar una etapa de su vida en la que los juegos, las fantasías y las alegrías se combinan con pastillas, visitas al médico y pinchazos.

Según el Cepal y Unicef, en 2007, a nivel mundial, el 17 por ciento de las nuevas infecciones por VIH afectaron a niños menores de 15 años, lo que representa 2,1 millones de los estimados 33,2 millones de personas afectadas. Cerca de 15 millones han perdido a uno o ambos padres a causa del sida.

Todos los especialistas coinciden en que uno de los momentos más delicados en la atención de los niños y niñas es cuando tienen que develar el diagnóstico.

"Hay un momento que se le pone nombre y apellido a la enfermedad, pero en realidad es un proceso mucho más largo, en el que los niños en su interacción con el mundo le van dando sentido a las cosas, quizás no saben el nombre de lo que tienen, pero algo saben", sostiene Ariel Adaszko, investigador del Equipo de Antropología y Salud de la Universidad de Buenos Aires.

El VIH y el sida se relacionan de manera directa con la discriminación. "Si no estuviera el estigma y la discriminación estaríamos hablando de otra enfermedad", sostiene el antropólogo Ariel Adaszko.

A pesar de los avances científicos logrados en diferentes investigaciones sobre el virus del sida, aun no hay medicamentos desarrollados específicamente para los niños. "No todos los antirretrovirales están probados en pediatría y no todos tienen su versión en jarabe. El tema de la medicación en pediatría siempre fue una investigación relegada por parte de los laboratorios fabricantes. Pero esto sucede con la mayoría de los medicamentos, no sólo con los antirretrovirales", afirmó el doctor Carlos Falistocco, coordinador operativo del Programa Nacional de Lucha contra el Sida y ETS, del Ministerio de Salud de la Nación.

Si bien existe una regulación internacional que establece que todos los antirretrovirales deben especificar su dosificación pediátrica, esto es algo muy complicado de investigar, por tratarse de menores de edad.

El tema de los medicamentos es claro: nunca se va a desarrollar una medicina para niños con VIH porque no es rentable para los grandes laboratorios. ¿Adónde hay una cantidad numerosa de niños que puedan necesitar esa droga? Sólo en África, y se sabe que allí ni siquiera pueden comprar antirretrovirales para los adultos", sostuvo con escepticismo la licenciada Mujica.

En la Argentina, el total del presupuesto oficial para bajar la tasa de transmisión vertical es de 30 millones de pesos al año. La tasa de transmisión vertical se ubica entre el 3 y el 5 por ciento. Esta tasa se calcula en base a la cantidad de niños con VIH que nacen, sobre la cantidad de nacimientos con madres VIH positivo.

Los países que realizan monoterapia (con AZT o Nevirapina), tales como Bolivia, Paraguay, algunos de Centroamérica, tienen una tasa de transmisión vertical del 7 por ciento. Argentina, que aplica una terapia combinada, se ubica en los niveles de la región que son más bajos. En los países más poderosos, este índice se ubica entre el 1 y 2 por ciento.

Los especialistas coinciden que para mejorar la situación es fundamental que todas las embarazadas se realicen a tiempo el test del VIH y así poder aplicar el método preventivo.

El factor pobreza es otra de las variables que intervienen en esta cuestión.

La Convención de los Derechos del Niño fue promulgada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1989. La convención introdujo el término "interés superior del niño", con el fin de proteger los derechos de la infancia y adolescencia, como principio rector que interpreta en forma garantista la satisfacción de sus derechos.

En el artículo 17º, se refiere al "derecho a acceder a la información", en especial la información y el material que tengan por finalidad promover su bienestar social, espiritual y moral y su salud física y mental. Por lo que los niños tienen el derecho de saber qué es lo que tienen, aunque esto no constituye una obligación para sus padres o tutores.

"El niño o la niña tienen derecho a estar informados, pero también deben ser respetados respecto de hasta dónde y en qué momento desea cada niño saber. En este sentido los padres, madres o cuidadores deben lograr que se sientan seguros, queridos y escuchados", afirma Gimol Pinto, especialista en protección de derechos de Unicef Argentina.

Según estudios realizados por esta institución en Argentina, el 93 por ciento de esos niños y adolescentes recibió el virus de su madre; alrededor del 80 por ciento desarrolló el sida y el 50 por ciento de los menores de 14 años son huérfanos de padre o madre.

Según la Ley Nacional de Sida, el resultado del análisis debe entregarse a la persona que se lo realizó o, en el caso de niñas, niños y adolescentes, a sus representantes legales. O sea, un adolescente puede realizarse el test del VIH, sin embargo no está habilitado a retirar el resultado del mismo sin sus padres o tutores. Aquí se observa una contradicción de la legislación vigente.

"En cuanto a los padres no hay ninguna obligación legal sobre la enfermedad de su hijo", afirma el camarista Martín Vázquez Acuña, juez del Tribunal Oral en lo Criminal Nº 1 de Buenos Aires. "Donde sí hay un secreto que debe guardarse es en los profesionales. Hay un círculo de guardianes del secreto que incumbe a todo el ámbito profesional que se relaciona con el niño. Esto va desde un docente que se entera, hasta los médicos, psicólogos, empleados de las obras sociales o agentes informáticos que se relacionan con esta información en una base de datos. Ellos sí deben guardar para sí mismos esta información", sostiene Vázquez Acuña.